歌舞伎メーキャップ症候群

我が家は7歳（2年生）の時に、「あなたには歌舞伎メーキャップ症候群」という特徴があります。」と伝えました。 このイベントは「障がい告知」と言われるみたいですが、私は「障がい」とは思っていないので、そのようには伝えませんで […]

私たちの住む地域では、卒園後の進路は大きくわけて以下のようになります。 ・地域の小学校の一般級・地域の小学校の個別支援級・地域の小学校+通級・特別支援学校・私立の支援学校やフリースクール 「療育センターに通っている子の大 […]

年少さんの1年間、療育センターは親子通園でした。週2回～3回　親子でお弁当を持って参加です。 お弁当の時間には摂食指導もしてくださいました。（一口の大きさや、苦手の分析、食具の使い方、咀嚼できているかの確認） ホールや園 […]

自粛生活真っ只中の今日この頃、きょうだい喧嘩が激しさを増しております。 毎回、時間を潰すことが苦手なお姉ちゃんが、楽しそうに遊んでいる弟にちょっかいを出して喧嘩が始まる構図です。 スケジュールが決まっている、規則正しい生 […]

娘が2歳の時に、「療育手帳」に関する説明がありました。 「手帳は、申請してもしなくても大丈夫なんですよ。」と説明されたのですが、我が家は申請しました（ここに関しての葛藤はまたの機会に・・） 等級は「中度知的障がい」でした […]

このテーマが少々長くなりました。結論を言いますと、2歳➾療育センター（早期療育）＆幼稚園プレ（1年目）3歳➾療育センター（年少）＆幼稚園プレ（2年目）に通いました。 幼稚園にするか、療育センターにするか・・まだ障がいの診 […]

最近の事も書こうと思います。 新型コロナウィルスの影響で、我が家の子供たちも3月初旬からずっと自宅にいます。桜ではなく、youtubeばかりみています。 この4月から娘は3年生になりました。 外出自粛の為に、お友達と遊ぶ […]

歌舞伎症の診断がおりてしばらくは、いろんな感情が交差していました。ほっとしたり、心細くなったり・・「障がい者のお母さんという見られ方をするのか・・？」なんてことをふと思ってしまったり・・ 嫌という気持ちは全くなく、娘に対 […]

2013.2.14、その日の関東は珍しく大雪でした。 2歳4か月の娘に「歌舞伎メーキャップ症候群」という遺伝子疾患の診断がおりました。 雪の冷たさ、子ども医療センターの先生の口元（何をおっしゃっていたのか理解できなかった […]